SPHCH | Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Ľubovolnou čiastkou nám môžete prispieť prostredníctvom portálu dakujeme.sme.sk

Máte možnosť podporiť našu činnosť Vašimi dvoma percentami z dane. Viac informácii a tlačivá nájdete na adrese www.dvepercenta.sk

Vážení priatelia,

vítam Vás na stránke Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe(SPHCH).

SPHCH je občianske združenie, ktoré vzniklo 1. 8. 1994. Založilo ho pár nadšencov, ktorí mali chuť pomáhať rovnako postihnutým rodinám. Celá činnosť sa vyvíjala postupne ako prichádzali nápady od samotných členov i „okukanie“ od iných podobných organizácií. Mali sme možnosť vidieť ako pracujú zahraničné už roky fungujúce organizácie s vlastnými zamestnancami a špeciálne vytvorenými zariadeniami pre postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH).

Naša činnosť bola a stále je založená na ochote ľudí robiť niečo navyše. Všetko sú to dobrovoľníci, ktorí si ukrajujú zo svojho vlastného voľného času a venujú ho práci pre rodiny s HCH. Poznatky zo zahraničia nám pomohli pri orientácii v činnosti a smerovaní našej organizácie do budúcnosti. Celá naša činnosť sa však musela prispôsobovať mentalite našich ľudí. Najväčší problém bol a stále je v samotných ľuďoch, ktorí boli naučení ticho sedieť doma so svojím problémom. Boja sa nahlas vysloviť o dedičnom ochorení v ich rodine i o problémoch, ktoré toto ochorenie prináša. Tí, ktorí vedeli prekonať tento strach a prišli do nášho občianskeho združenia, nielenže sa dozvedeli o ochorení viac, ale považujú všetkých členov za veľkú rodinu, ktorú spájajú rovnaké problémy.

Naše občianske združenie spolupracuje s odborníkmi z oblasti genetiky, neurológie, psychológie, psychiatrie a pod. Raz do roka organizujeme víkendové stretnutie členov, na ktorom sa môžu s odborníkmi osobne porozprávať. Veľmi dôležitý je vzájomný kontakt jednotlivých postihnutých rodín: zistia, že so svojimi problémami nie sú sami. Pomáhajú so nielen konkrétnymi radami v starostlivosti o postihnutých, ale sú si navzájom aj psychickou oporou.

Každý rok vydávame časopis NÁDEJ, v ktorom sa členovia dozvedia nielen o činnosti SPHCH, ale aj novinky zo sveta vedy a výskumu Huntingtonovej choroby.

Sme členmi Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), Slovenskej humanitnej rady (SHR), International Huntington Association (IHA) a spolupracujeme aj s českou Spoločnosťou pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe.

Huntingtonova choroba je málo rozšírené genetické ochorenie, ktoré je medzi odborníkmi i obyčajnými ľuďmi málo známe. Keďže je to ochorenie dedičné- týka sa vždy celej rodiny. Dúfam, že aj táto naša stránka pomôže mnohým rodinám získať konkrétne údaje o ochorení a činnosti našej SPHCH.

Keďže odborná časť je spracovaná na vysokej úrovni ( pod láskavým dohľadom MUDr. Marty Kvasnicovej CSc.,genetičky) môže sa stať cenným zdrojom informácií pre odborných lekárov i študentov medicíny.

Jana Pavlíková

predsedníčka SPHCH